Wat een leuk joch is die Rolf (dit is niet zijn echte naam). Een echte puber van 14 jaar met pretogen, praatjes voor tien, met het kapsel van Boris Johnson en net de baard in de keel. Hij was op een halve punt blijven zitten het vorige jaar (zei hij) en nu deed hij voor de tweede keer de brugklas van vmbo-tl. Met zijn fiets was Rolf flink over de kop gevlogen waardoor hij zo’n zes weken thuis moest blijven.
Samen met Nederlandse Cystic Fibrosis (CF) Stichting organiseerden we een webinar voor leerlingen met CF en hun ouders. Het thema van de avond: ‘CF en school’. CF, ook wel taaislijmziekte, kan invloed hebben op verschillende aspecten van het onderwijs. Het leek ons daarom waardevol om ouders en leerlingen zoveel mogelijk ervaringen en tips met elkaar te laten delen. Wat er gedeeld en van elkaar geleerd werd lees je in deze blog van Marije Munter. Zij en collega Imke van de Venne waren de hosts van dit webinar.
Lees meer: Een waardevolle avond over de invloed van CF op het onderwijs
“Communicatietoolkid”
geschreven door Ester van den Hul en Linda Goldsteen
Mede op basis van het concept Positieve Gezondheid hebben beide auteurs van “Communicatietoolkid” hun ervaringen in dit boek beschreven. Zij deden deze ervaring op tijdens trainingen aan jongeren in het kader van hun (mentale) gezondheid. Hierbij breder kijkend vanuit verschillende dimensies dan alleen naar de lichamelijke aspecten en ook aandacht schenkend aan zingeving, dagelijks functioneren, welbevinden, kwaliteit van leven en sociaal-maatschappelijke participatie.
“Je kon dapperheid wel op je verlanglijstje zetten, maar zoiets kreeg je natuurlijk nooit cadeau. Daarom had Lennox zelf bedacht hoe hij het beste dapper kon worden: hij moest moed verzamelen.” Tijdens zijn tocht door de stad, waarbij je je adem inhoudt - zal hij op tijd bij zijn vader in het ziekenhuis zijn? - verzamelt Lennox de nodige moed bij elk spannend moment en weet hij het Onzichtbare Ziekenhuis te bereiken. Hij vindt zijn vader en gaat met hem mee, als het zijn vaders beurt is bij de dokter.
De dokter vertelt over de onzichtbare ziekte van zijn vader, wat er door de ziekte in het bloed gebeurt en waar zijn vader op moet letten in het dagelijks leven: “lang slapen, goed eten, veel drinken”
…Stukje bij beetje hoort Lennox meer over de ziekte van zijn vader en hoe meer hij begrijpt, des te zichtbaarder de wereld van de sikkelcel wordt .
De Ziezondag; Een jaarlijks terugkerende ontmoeting met alle consulenten onderwijsondersteuning zieke leerlingen (OZL). Dit jaar kwamen we samen in Amersfoort.
Als collega´s consulenten OZL zie je elkaar niet vaak live. Bij de inloop was er daarom de tijd genomen om elkaar te ontmoeten. Het echte programma ging van start met Leontien van Moorsel.
De telefoon gaat. Het is de coördinatrice van de vrijwilligersorganisatie SOZKA: Stichting Onderwijs Zieke Kinderen in Apeldoorn. Er is onderwijsondersteuning gevraagd door een school voor een – chronisch – zieke leerling. Bij de SOZKA staan meerdere vrijwilligers klaar om hulp te bieden aan huis, aan bed of in het ziekenhuis.
Een nieuwe aanmelding, we noemen haar even Kim en ze is 15 jaar. Mijn collega uit het Radboud Nijmegen belt me: "Er ligt hier een leerling die binnenkort terug mag naar huis en dat is jouw regio. Kim is geopereerd aan de hersens en moet heel rustig aan doen. Ze kan weinig prikkels hebben. School moet heel rustig weer worden opgebouwd." Prima, ik pak het op en neem (met toestemming van ouders) contact op met de school van Kim. Ze zit op het vmbo-b in de derde klas.
Twee keer per jaar heeft OZL IJsselgroep samen met OZL en Midden- en Oost-Brabant en OZL Midden- en Zuid-Limburg (samen is dit het OZL Delta team) een teamdag. Dit was dit jaar begin november (voor de huidige verscherpte maatregelen). Door de coronamaatregelen was het inmiddels twee jaar geleden dat deze ontmoeting fysiek plaats had gevonden. Een aantal collega’s zagen elkaar dan ook op deze dag voor het eerst in levende lijve.
Hoe zit het met de energiebalans?
Onze leerlingen hebben eerder aangepast meubilair nodig dan een wiebelkussen, omdat ze zo weinig energie hebben. Toch blijkt een wiebelkussen voor de onrustige leerlingen ook geen goed idee.
Sinds de zomervakantie begeleid ik een jongen van 8 die een stamceltransplantatie heeft ondergaan in Leiden. Ik noem hem even Mart. Door zijn lage weerstand mag hij niet onder de mensen zijn en dus tijdelijk niet naar school. Hoe mooi is het dat er dan zoiets bestaat als onderwijsondersteuning aan zieke kinderen. Een juf bij je thuis, fijn dat het bestaat. Of zoals zijn moeder zegt: “met jou werkt hij veel beter”.