Samen met Nederlandse Cystic Fibrosis (CF) Stichting organiseerden we een webinar voor leerlingen met CF en hun ouders. Het thema van de avond: ‘CF en school’. CF, ook wel taaislijmziekte, kan invloed hebben op verschillende aspecten van het onderwijs. Het leek ons daarom waardevol om ouders en leerlingen zoveel mogelijk ervaringen en tips met elkaar te laten delen. Wat er gedeeld en van elkaar geleerd werd lees je in deze blog van Marije Munter. Zij en collega Imke van de Venne waren de hosts van dit webinar.

Bij de start van het schooljaar 2021/2022 organiseerden wij, in samenwerking met de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS), een webinar voor leerlingen met CF en hun ouders. Aangezien het schooljaar net was begonnen was het thema ‘CF en school’. CF kan invloed hebben op verschillende aspecten van het onderwijs. Het leek ons daarom waardevol om ouders en leerlingen zoveel mogelijk ervaringen en tips met elkaar te laten delen.

Wat is CF?

CF staat voor Cystic Fibrosis, in de volksmond ook wel taaislijmziekte genoemd. Het is een erfelijke en ongeneeslijke ziekte. Als je CF hebt, dan is het slijm door je hele lijf te taai. Mogelijke gevolgen zijn onder andere minder goed werkende organen, zoals de longen en de alvleesklier. De mate van de impact van de ziekte is erg afhankelijk van de genmutatie bij de patiënt.

Oud-leerling Marije deelt haar verhaal

Het doel van de bijeenkomst was om aan de hand van verschillende stellingen een leerzame discussie op gang te brengen over de invloed van CF op het schoolproces. Vlak voor het webinar was er net een door Ziezon geproduceerd filmpje klaar met als titel: ‘Terugblik door oud-leerling Marije Ruizendaal’. De 22-jarige Marije heeft CF en blikt terug op haar schoolcarrière. Ze bespreekt daarbij ook de rol die de consulent onderwijsondersteuning zieke leerlingen (OZL) daarin speelde. Het is een mooi en pakkend verhaal en een goed begin van het webinar.

Er waren acht deelnemers, variërend van ouders met kinderen op de basisschool tot MBO-studenten. Marije Ruizendaal was zelf ook aanwezig. Het filmpje maakte meteen veel indruk. Marije bespreekt in het in het filmpje onder andere de momenten dat ze in het ziekenhuis is opgenomen, vaak voor een aantal weken. Ze krijgt tijdens die opnames les in het ziekenhuis. Hierdoor kan ze bijblijven met haar schoolwerk. Vervolgens bespraken we de volgende stellingen met deze uitkomsten:

“Ik ben op school open over mijn ziekte. Docenten en klasgenoten weten ervan”

De conclusie was dat het goed is om iemand die de leerling vertrouwt te vertellen over de consequenties en de ziekte. Op de basisschool is dit meestal makkelijker, omdat er maar één of twee leerkrachten direct betrokken zijn. Op de middelbare school is dat soms lastiger, ook omdat een leerling niet ‘anders’ wil zijn. Toch wordt tijdens de discussie duidelijk dat openheid meer begrip oplevert.

“Ik heb geen idee of er andere leerlingen met CF op school zitten”
Het belang van het segregatiebeleid is besproken. Leerlingen met CF kunnen elkaar besmetten met een schadelijke bacterie. Het is dus goed om te weten of er andere leerlingen met CF op school zitten.

“De CF-therapie heeft invloed op mijn schoolproces”
Dit is bij de meeste leerlingen het geval, ook omdat zij ook op school medicatie moeten nemen. De ouders van de jongere leerlingen zaten met een aantal vragen, zoals “Doe ik er goed aan om, door de ziektelast, mijn kind te laten starten op een lager niveau dan het schooladvies?”. De deelnemende studenten deelden hier duidelijk hun mening over, aangezien zij ooit ook in eenzelfde situatie zaten. Voor deze specifieke situatie was het duidelijke advies een leerling niet lager in te laten stromen, omdat het later heel moeilijk is om weer op te stromen en de studiekeuzes hierdoor worden beperkt.

“Ik maak gebruik van aanpassingen op school (bijvoorbeeld tijdsverlenging)”
Hier werd ook het belang van de consulent OZL besproken. Een consulent kan de school adviseren welke aanpassingen mogelijk zijn en waar de leerling baat bij heeft.

“CF is van invloed op mijn studiekeuze/beroepskeuze”
De studenten gaven duidelijk aan dat ze hebben gekozen voor een studierichting waar ze zich goed bij voelden. Ze hielden daarbij niet echt rekening met de ziekte. De levensverwachting wordt steeds hoger, onder andere door nieuwe medicatie. De studenten willen mede daardoor hun keuze niet laten beïnvloeden door de ziekte.

Positieve reacties

Aan de hand van de stellingen kwamen alle vragen van ouders en leerlingen aan bod. De feedback was heel positief. Ouders vonden de gedeelde ervaringen van de studenten waardevol en ook de studenten hebben het als fijn ervaren hun verhaal te delen. Kortom, een heel bijzondere avond en voor herhaling vatbaar.

Vruchtbare samenwerking

Dit is een mooi voorbeeld van een vruchtbare samenwerking tussen ons als consulenten OZL(verbonden aan Ziezon) en een patiëntenvereniging, in dit geval het NCFS. We zullen soort gelijke samenwerkingen met patiëntenverenigingen in de toekomst zeker voortzetten!

Imke van de Venne, consulent OZL IJsselgroep
Marije Munter, consulent OZL Expertisecentrum Ziek en Onderwijs in Rotterdam