Blogs

Over een leerling met CRPS (zenuwdystrofie), die samen met ons terugblikt op de tijd voor en na haar ziekte en die door haar eigen inzet en motivatie het Vwo-diploma met lof  weet te behalen.

Het eind van het schooljaar is weer in zicht. Dit betekent voor veel leerlingen het einde van het leven op de middelbare school. Bijna 200.000 leerlingen hebben hard geleerd en met spanning en sensatie gewacht op de uitslag. Dit geldt ook voor de 19- jarige Larissa van der Leek uit Landgraaf. Hier hangt vanaf deze week de vlag aan de gevel. Wat een trots en geluk. Larissa slaagde cum laude voor het VWO aan het Bernardinuscollege te Heerlen. Ondanks haar beperking heeft zij geknokt. Ze had maar één doel voor ogen: haar Vwo-diploma halen.

“Ik hou nog steeds van appeltaart”, een boek over de gevolgen van Niet-Aangeboren Hersenletsel bij kinderen en jongeren: Handboek voor ouders, begeleiders en onderwijsprofessionals.

En dat is precies wat het is, een handboek, boordevol achtergrondinformatie en situaties die zich kunnen voordoen, bij een kind of jongere met NAH, bij het gezin en binnen het onderwijs. Van daaruit worden adviezen, tips en tools gegeven. Het boek is geschreven door Suzanne de Roos en Diana Moonen-de Zwaan. 

“Kinderen willen beter betrokken worden bij álle beslissingen waar ze door hun ziekte mee te maken krijgen. Niet alleen beslissingen over de behandeling zelf. Alleen dan kunnen ze hun ziekte en behandeling inpassen in hun leven en niet andersom”

- Margrite Kalverboer, de Kinderombudsvrouw

Nu de wintertijd is ingegaan, mogen we ook alweer een beetje denken aan de feestdagen. Sowieso zal het dit jaar anders dan anders zijn, nu Corona een rol speelt in ons sociaal leven. 

Ook het sociale leven van een zieke leerling verandert soms en we merken dat het belangrijk is dat leerlingen voelen dat ze niet vergeten worden. Zeker met de voorbereidingen en festiviteiten op school doet het deze leerlingen (en hun ouders) goed als ze worden betrokken.  Het geeft ze het gevoel dat ze deel uitmaken van de school en de klas.

In het document 'Make it a december to remember' (klik HIER voor het artikel) kun je tips vinden om een leerling die ziek is te betrekken bij de activiteiten in de klas. 

Zonder onze vrijwilligers zouden we niet alle leerlingen kunnen helpen. Ook in deze coronacrisis geeft het soms wat uitdagingen om de zieke kinderen te kunnen helpen, maar we merken dat heel wat docenten uit de vrijwilligerspool die uitdaging niet uit de weg willen gaan. Zo ook Miriam van de Pol, woonachtig in Culemborg, maar als vrijwillige docent werkzaam bij OZL Midden- en Oost-Brabant.

Hieronder beschrijft  ze haar ervaring uit het (onderwijs)veld als docent OZL. 

In een vroeg stadium ontlasten van ouders, voorkomt crisis binnen een gezin waarbij sprake is van een chronisch of ernstig ziek kind.

Ervaring als professional en moeder

Deze blog is geschreven voor scholen, zorgprofessionals en werkgevers. Het artikel geeft meer inzicht over de draaglast van gezinnen die te maken krijgen met een ernstig of chronisch ziek kind.
Als zorgprofessional ben ik jaren betrokken bij deze doelgroep. Pas toen ik als moeder in een soort gelijke situatie kwam, werd mij echt duidelijk wat er allemaal op je af komt.  De zware emotionele druk en de effecten hiervan op jezelf, je partner en je gezin heb ik als professional onderschat.
Met deze blog hoop ik duidelijk te maken dat het inzetten van vroegtijdige praktische ondersteuning een hoop ellende voorkomt.

Sam is 11 jaar en zit in groep 7 van de 3Sprong in Lelystad. Hij heeft astma. Astma is de meest voorkomende chronische ziekte bij kinderen. Zo’n 10-15% van alle kinderen heeft een vorm van astma. Bij Sam is de astma ernstig en het lukt niet om het onder controle te krijgen. Hij is vaak erg benauwd is en heeft minder energie, daarom lukt het hem niet altijd naar school te gaan. De laatste jaren heeft hij steeds vaker moeten verzuimen van school. De school van Sam nam onlangs contact met mij op met de vraag of Sam KlasseContact zou kunnen gebruiken. Ik sprak met de IB-er van school en met de moeder van Sam. Begin maart is de set geplaatst in groep 7. Als het Sam nu niet lukt naar school te gaan, probeert hij vanuit huis toch de belangrijkste instructies mee te doen.

Nederland is in lockdown en inmiddels zijn er hoopgevende vooruitzichten! De eerste mensen in de zorg en ouderen hebben al vaccinaties gehad en langzaam zullen ook andere mensen aan de beurt zijn. Tot die tijd verwachten wij nog enige tijd in beperkte isolatie te leven en werken. Mondkapjes zijn inmiddels niet meer uit het straatbeeld weg te denken en zeker niet in openbare ruimten. In het kader van duurzaamheid en met de hoop dat we weer snel op huis- en schoolbezoeken kunnen gaan, hebben wij daarom duurzame katoenen mondkapjes laten maken met onze eigen herkenbare print erop.

Wat kan wel?
Passend Onderwijs voor zieke leerlingen is gericht op wat wel kan.

Kernvraag
Bij een leerling met een beperking is de kernvraag altijd: wat kan wel?