Over een leerling met CRPS (zenuwdystrofie) die samen met ons terugblijkt op de tijd voor en na haar ziekte en die door haar eigen inzet en motivatie het vwo-diploma met lof weet te behalen. 

Het eind van het schooljaar is weer in zicht. Dit betekent voor veel leerlingen het einde van het leven op de middelbare school. Bijna 200.000 leerlingen hebben hard geleerd en met spanning en sensatie gewacht op de uitslag. Dit geldt ook voor de 19- jarige Larissa. Hier hangt vanaf deze week de vlag aan de gevel. Wat een trots en geluk. Larissa slaagde cum laude voor het vwo. Ondanks haar beperking heeft zij geknokt. Ze had maar één doel voor ogen: haar vwo-diploma halen.

Kennismaking

Op een zonnige vrijdagmorgen ga ik bij Larissa thuis op bezoek. Samen met haar ouders kijken we terug op de voorbijgaande jaren. Met veel enthousiasme word ik ontvangen. Larissa zit aan tafel als ik binnenkom. Ze biedt me aan een lekkere latte macchiato te maken. Dat sla ik natuurlijk niet af. Ze wipt in de rolstoel en gaat in de keuken aan de slag. Ze komt terug met twee heerlijk gevulde glazen. Ook krijg ik een smakelijk gebakje erbij. Onder het genot van deze lekkernijen vallen we in een vanzelf lopend gesprek.

Vrije tijd

Larissa is een fanatieke meid die graag doelen nastreeft. Op de basisschool volgde zij pianolessen waar ze twee graden wist te behalen. Ze wilde graag sneller en meer leren dan de muziekschool haar kon bieden, dus nam ze zelf initiatief. Ze was grote fan van de Bulgaarse pianist Georgii Cherkin. Op haar tiende nam ze, zonder weten van haar ouders, contact met hem op middels het versturen van een Engelse mail. Dit vond hij zo speciaal, dat hij hier persoonlijk op reageerde. Larissa kreeg online contact met hem en speelde op deze manier samen met hem piano. Tot op heden hebben ze nog steeds contact. Hiernaast staat Larissa graag op de ski’s. Vanaf zeer jonge leeftijd is ze hier erg bedreven in. Heerlijk vrij bewegen in de bergen of op de skibaan bij SnowWorld. Destijds leerde ze om balans te houden op één ski met één been. Niet wetende dat ze hier op latere leeftijd zeer veel profijt van zou hebben.

Zenuwdystrofie

Larissa heeft namelijk de diagnose Complex Regionaal Pijn Syndroom (CRPS), oftewel zenuwdystrofie. Na een ongeluk met de fiets in groep 8 liep ze breuken op aan haar been. Deze herstelden helaas niet zoals verwacht. Na veel onderzoek kreeg ze na anderhalf jaar de diagnose CRPS. Het begin van een lange weg. Dit was het begin van het einde wat veel zaken betrof. Fietsen, tennissen. Het was allemaal niet meer mogelijk. Het hele leven van Larissa zag er opeens heel anders uit. In het begin kon ze zich nog goed verplaatsen met krukken. Gaande weg kon ze zich bijna niet meer verplaatsen zonder rolstoel. Haar linkerbeen is zo pijnlijk dat ze er niet meer op kan steunen. Iedere aanraking geeft pijnsignalen naar de hersenen. Ook krijgt ze nu steeds meer pijn in de handen. Het pianospelen wordt hierdoor ook lastiger. Om Larissa te verlichten draagt ze bescherming om haar linkerbeen en rechterhand. Hierbij slikt ze iedere dag medicijnen.

School

Deze zeer grote tegenslag nam veel weg voor Larissa. Het enige waar ze zelf nog invloed op had was het schoolgebeuren. Hier beet ze zich dan ook voor de volle 100% in vast. Gelukkig was leren van tevoren al iets dat ze graag deed. Helaas kon Larissa niet meer alle dagen naar school. Als we terugkijken zal ze misschien 30% aanwezig geweest zijn op school. De andere 70% werkte ze thuis op eigen kracht aan de leerstof van school. Ze zorgde zelf dat ze de lesstof kreeg via vriendinnetjes en leerde voor een 10. Door het ontbreken van de kennis over het bestaan van het KPN KlasseContact, miste ze veel lessen. Alles deed ze op eigen initiatief en wilskracht. Op het moment dat er een toets was, maakte ze deze op school. En meestal met een geweldige score. Leerjaar 4 moest ze helaas overdoen, aangezien het toch teveel gevraagd was om op eigen houtje alle leerstof bij te benen. Vanuit school was tot dusver namelijk niet tot weinig zorg en begrip voor de situatie waarin Larissa verkeerde.

OZL Delta

Drie jaar geleden kwam OZL in beeld. Het traject werd opgestart en school kreeg een meer realistischer beeld van Larissa’s situatie. In eerste instantie kreeg Larissa ondersteuning bij Nederlands door een vrijwilliger. Door zijn goede hulp haalde Larissa Nederlands op en kon ze dit na een tijdje afsluiten. Ook werd ze af en toe begeleid door een consulent OZL op het gebied van natuurkunde. En afgelopen schooljaar kwam een andere vrijwilligster in beeld. Door corona werkte zij online met Larissa aan natuurkunde. De vrijwilliger werd al snel duidelijk dat de leerstof die Larissa kreeg niet strookte met haar leerjaar. Dit werd opgepakt met school en hier kwam verandering in. Door de hulp van Elly en de gedrevenheid van Larissa wist zij voor haar examen voor natuurkunde een 9.2 te behalen. Chapeau!

Einddoel bereikt

Larissa heeft het klaargespeeld. Haar doel tot op heden is bereikt. Zij heeft het vwo-diploma op zak. Haar volgende doel is een HBO opleiding Engineering. Hier hebben ze al goede gesprekken gevoerd en beloven ze aanpassingen in het programma te kunnen doen. Larissa geeft aan dat ze daarna nog de Masteropleiding Health Care wil gaan volgen. Zoals ze zelf enthousiast zegt, “Ik heb niet voor niets het vwo gedaan.”

Tips

Aan het eind van ons gesprek vraag ik nog naar tips waar wij wat mee kunnen. Larissa geeft stellig aan: luister naar kinderen en kijk altijd naar de mogelijkheden. Ook moeten wij alert blijven op de tunnelvisie van scholen, die ervoor kan zorgen dat de groei van onze leerlingen beperkt wordt. Laten we dit meenemen.