In een vroeg stadium ontlasten van ouders, voorkomt crisis binnen een gezin waarbij sprake is van een chronisch of ernstig ziek kind.

Ervaring als professional en moeder

Deze blog is geschreven voor scholen, zorgprofessionals en werkgevers. Het artikel geeft meer inzicht over de draaglast van gezinnen die te maken krijgen met een ernstig of chronisch ziek kind.
Als zorgprofessional ben ik jaren betrokken bij deze doelgroep. Pas toen ik als moeder in een soort gelijke situatie kwam, werd mij echt duidelijk wat er allemaal op je af komt.  De zware emotionele druk en de effecten hiervan op jezelf, je partner en je gezin heb ik als professional onderschat.
Met deze blog hoop ik duidelijk te maken dat het inzetten van vroegtijdige praktische ondersteuning een hoop ellende voorkomt.

Het leven op z’n kop

Als een van je kinderen chronisch of ernstig ziek wordt, (psychisch of lichamelijk), staat het leven op z’n kop. Als ouders worstelt je met gevoelens van angst, onzekerheid en verdriet. Je gaat zaken regelen die geregeld moeten worden om grip te krijgen op de situatie, je eigen onrust en de onrust binnen het gezin. Je probeert je draaglast en draagkracht in balans te houden. Maar wat nu als dit niet meer lukt.

Hoeveelheid aan gesprekken

Naast de betrokkenheid van familie, vrienden en collega’s krijg je te maken met meerdere (zorg) professionals.

Vanuit (medische) zorg:

• ziekenhuizen of GGZ
• gemeente zorg /wijkteam/ team jeugd
• leerplicht / GGD
• kinderverpleegkundige
• paramedische zorg
• huisarts
• psycholoog

Vanuit de scholen:

• school maatschappelijk werk
• IB-ers/ zorgcoördinatoren
• samenwerkingsverband
• leerlingenvervoer
• onderwijsconsulenten
• consulenten onderwijsondersteuning zieke leerlingen

Vanuit de werkvloer:

• leidinggevenden
• personeelszaken
• bedrijfsartsen

De betrokken zorgverleners voeren meerdere gesprekken met de ouders en/ of de jeugdigen. Er wordt onderzoek gedaan gericht op een diagnose en behandeling.
Daarnaast wordt in kaart gebracht welke ondersteuning nodig is op het gebied van (paramedische) zorg, jeugdzorg en school.
Ouders moeten hierbij meerdere malen hun verhaal vertellen. De regie over de ‘casus’ wordt ook vaak bij ouders gelegd.
Al deze gesprekken, onderzoeken en behandelingen kosten heel veel tijd en emotie. Er vinden vaker meerdere gesprekken/ onderzoeken/ behandelingen per week plaats. Deze belasting kan maanden duren en vergt heel veel energie.

Geen adempauze

In de tussentijd probeert het gezin alle ballen hoog te houden.  Ouders die beiden de verantwoordelijkheid voelen van hun baan proberen (volledig) uitval op hun werk te voorkomen. Daarnaast  willen ze hun aandacht verdelen over alle kinderen binnen het gezin.  
Ouders zitten in een sneltrein die maar doordendert, zonder pauze te kunnen nemen bij een station om op adem te komen. Dit vraag heel veel draagkracht.
Daar komt nog bij dat ouders verstrikt kunnen raken in het spanningsveld: ‘wie is verantwoordelijk voor welke zorg en wie betaalt de rekening’. Denk aan passend onderwijs, jeugdwet, zorgverzekeringswet, wet langdurige zorg.

Zware emotionele druk.

Voor ouders is het enorm lastig. Ze staan onder zware emotionele druk. Ze vertellen steeds opnieuw hun verhaal. Vanuit hun regierol proberen ze controle te houden en moeten ze veel organiseren. Daarbij ervaren ze dat ze steeds opnieuw moeten vechten voor het krijgen van maatwerk in zorg en onderwijs voor hun kind. 
Ouders die uitgeput raken zijn niet altijd instaat op een constructieve manier te reageren.
Dat kan ertoe leiden dat ze gezien worden als ‘lastige’ of ‘kritische’ ouder. De draagkracht en draaglast raakt hierdoor nog verder uit balans.

Voorkomen gezinscrisis door versterken draagkracht

Ouders hebben al hun energie nodig om hun zieke kind bij te staan. Hoe kunnen we ervoor zorgen dat ouders en gezinnen overeind blijven en niet verder in crisis raken.
Waarom wordt er pas maatwerk in zorg ingezet wanneer de last niet meer te dragen is?
Ik pleit voor het volgende:

• In een vroeg stadium aanbieden van praktische gezinsondersteuning op maat. Deze ondersteuning is gericht op het uithanden nemen van huishoudelijke werkzaamheden, brengen en halen van broertjes en zusjes naar school/ sportclubs, etc.
• In een vroeg stadium aanbieden van pedagogische gezinsondersteuning op maat. Er wordt ruimte gecreëerd voor beiden ouders om samen gesprekken bij te wonen die gaan over hun kind. Daarnaast komt de mogelijkheid voor ouders om samen weg te kunnen en op adem te komen.
• De mogelijkheid voor ouders om gebruik te maken van een regisseur op het gebied van zorg en onderwijs. Deze regisseur behartigt de belangen van ouders en kan regelwerk en waar mogelijk gesprekken overnemen.

Het ontlasten van ouders in een vroeg stadium is het hoofddoel.

Reactie

Reageren of meer weten, stuur een mail naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Charlotte de Vrede